Familiares de personas con Alzheimer piden que no se estigmatice a quienes han detectado esta enfermedad y hablan de nuevos perfiles en los afectados, con diagnósticos en edades más tempranas que, según reclaman, no deben ser incapacitantes ni impedir el desarrollo profesional y social.
«Hay que erradicar la idea de que el diagnóstico de Alzheimer estigmatiza a las personas», subraya el director ejecutivo de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer), Jesús Rodrigo.
Rodrigo ha participado en una jornada sobre la enfermedad en el Parlamento de Cantabria, junto al presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria (AFAC), Luis Saiz.
Aunque el 90 % de los diagnósticos en este momento se producen en fases tardías, cuando ya el Alzheimer ha avanzado, el 10 % restante llega tempranamente y cuando la persona sigue activa y con todas sus capacidades, explican.
Jesús Rodrigo pone un ejemplo para ilustrarlo: «salgo del trabajo y voy a recoger el diagnóstico de Alzheimer. Yo no he cambiado absolutamente nada desde esa media hora antes que he salido de mi trabajo, y lo que hay que hacer es precisamente aprovechar para permitir que estas personas con el diagnóstico sigan siendo una parte activa de la sociedad, y no excluirlas», señala.
Lo que piden las asociaciones de familiares es que se aprovechen los periodos en que las personas siguen teniendo calidad de vida y fomentar la autonomía, pese a tener Alzheimer.
Y reclaman que se erradique la estigmatización. «Las personas con Alzheimer deben ser vistas y escuchadas, no invisibilizadas», recalca Luis Saiz.
Estigma familiar
Tanto Rodrigo como Saiz advierten además de que buena parte de ese estigma es familiar.
Y lamentan que «retrasa mucho el acceso al sistema sanitario».
Sostienen que el que a los familiares a menudo les cueste asumir que una persona tiene los primeros síntomas de Alzheimer demora que se detecte la enfermedad, que se trate al paciente y que tenga acceso a los recursos sanitarios y sociales.
«Hay que intentar que el 10 % de diagnósticos tempranos crezca, se convierta en un 20 y posteriormente en un 30 %, que aumente…», afirma Rodrigo.
La enfermedad comienza entre 10 y 20 años antes de la aparición de los síntomas, subrayan tanto el director ejecutivo de CEAFA como el presidente de AFAC, la asociación de Cantabria. Y por eso la cuestión es poder determinar el diagnóstico antes de los síntomas.
Hay avances, con determinadas pruebas diagnósticas y analíticas de sangre para detectar marcadores que revelan la patología, pero deberían ampliarse y extenderse.
Gente más joven
El perfil de las personas diagnosticadas está cambiando, según avisan Rodrigo y Saiz, y cada vez se ve más gente joven.
«Lo que estamos viendo es que día a día cada vez el perfil va cambiando a gente más joven», dicen.
Hay diagnósticos más precoces, «muchísimo más que lo que había entonces».
«Y ahí es donde se puede todavía aprovechar la capacidad que puede tener la persona antes de que ya la enfermedad esté muy avanzada y no quede más que cuidarla», manifiestan.
Sin embargo, lo habitual es que las personas con Alzheimer lleguen a los recursos, centros de día o asociaciones con la enfermedad avanzada.
«Hay un estigma ahí de que parece que esta patología no se quiere ver, no se quiere aceptar», advierten.
