Tal como hemos hablado en otras patologías como el Parkinson, existe en muchos otros cuadros una especie de “identikit” de la enfermedad, que plantea factores nucleares, pero que hace olvidar a otros aspectos no considerados centrales al cuadro, en especial a los cognitivos.
Entre estas está la esclerosis múltiple, en la cual a veces se piensa que los pacientes con EM solo enfrentan problemas motores. Sin embargo, la lentitud para procesar información, la pérdida de memoria de trabajo y el agotamiento mental son igual o más invalidantes. La rehabilitación cognitiva debería ser un parte del trabajo de base, y no un lujo para quienes cuenten con un tratamiento de primer nivel.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunitario ataca por error la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal.
Afecta aproximadamente a 2,9 millones de personas en todo el mundo, según datos de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). En Argentina se estima que hay alrededor de 17.000 personas con esclerosis múltiple, lo que sitúa al país como el de mayor prevalencia en Latinoamérica.
Es una de las principales causas de discapacidad neurológica no traumática en adultos jóvenes, afecta más a mujeres que a hombres (con una proporción de 3 a 1) y suele comenzar entre los 20 y los 40 años. Aunque existen síntomas habituales que son los motores, sensoriales y la fatiga, la afección puede manifestarse con problemas de visión, pérdida de fuerza, vértigo, falta de destreza, deterioro cognitivo o trastornos psiquiátricos, entre otros.
Los síntomas dependen de la localización, extensión y número de lesiones, de modo que cada paciente presenta un cuadro único. Debido a esta variabilidad en la presentación clínica, en la que un paciente es a veces completamente diferente a otro, es conocida como “la enfermedad de las mil caras”.
Esta referencia a las mil caras es relativa a la obra de Joseph Campbell (El héroe de las mil caras), en la que el autor muestra la variabilidad en la cultura de la experiencia humana trascendente.
Pero hay un área en la que los síntomas son menos visibles que los que se suele priorizar, como son los síntomas motores, debilidad, problemas de equilibrio, etc., que son los síntomas y patologías psiquiátricas de las cuales hemos hablado anteriormente.
Dentro de estos ya hemos mencionado al área cognitiva, en la que dos de esas caras reciben aún menos atención de la que merecen: la fatiga cognitiva y la niebla mental. Sin duda estas son más difíciles de transmitir por parte del paciente y también de ser detectadas. Afectan según los diferentes estudios entre el 40/70% tomándose como una media del 60% de los pacientes, incluso en etapas tempranas.
Pero hay un área en la que los síntomas son menos visibles que los que se suele priorizar, como son los síntomas motores, debilidad, problemas de equilibrio, etc., que son los síntomas y patologías psiquiátricas de las cuales hemos hablado anteriormente.
Dentro de estos ya hemos mencionado al área cognitiva, en la que dos de esas caras reciben aún menos atención de la que merecen: la fatiga cognitiva y la niebla mental. Sin duda estas son más difíciles de transmitir por parte del paciente y también de ser detectadas. Afectan según los diferentes estudios entre el 40/70% tomándose como una media del 60% de los pacientes, incluso en etapas tempranas.
En general y en este caso en particular, se trata de campañas en las cuales se realizan e instan a las diferentes asociaciones en el mundo a hacer lo mismo, destinadas a acciones concretas, y no meramente declarativas. En el caso de diagnóstico temprano, se insta a la generación de políticas sanitarias, se crean publicaciones y se establecen cursos relativos a los últimos avances en el diagnóstico en esclerosis múltiple. Entre ellos estos síntomas que a veces son pasados por alto.
La niebla mental en la EM no se trata de un estado simple de distracción o cierta confusión. Es una lentificación en la velocidad de procesamiento de la información causada por las lesiones desmielinizantes en la sustancia blanca del cerebro
El paciente puede tardar el doble o el triple en entender una orden, recordar una lista de compras o seguir una conversación en un ambiente ruidoso.
La fatiga cognitiva, por su parte, es ese agotamiento mental que aparece después de un esfuerzo intelectual mínimo. Leer un capítulo de un libro o resolver un trámite bancario puede dejar a la persona con EM “en blanco” por el resto del día.
En la esclerosis múltiple, la fatiga cognitiva y la niebla mental no son debilidades. Son huellas de un cableado cerebral que se desconecta. Nuevas investigaciones muestran que el verdadero daño no está solo en las lesiones visibles, sino en cambios sutiles y generalizados en la sustancia blanca y gris que parecían sanas.
Además, las lesiones afectan tractos específicos, como el fascículo arqueado para la memoria o el cingulum para la velocidad de procesamiento, generando un “efecto desconexión” que explica el deterioro cognitivo mejor que la simple cantidad de lesiones. Pero lo más relevante es que estos síntomas cognitivos siguen caminos neurológicos distintos a los motores: una persona con EM puede tener poca afectación física y, sin embargo, sufrir una niebla mental invalidante.
En cuanto a la utilidad de la rehabilitación cognitiva, en una revisión de 2024 de Rayegani en el Multiple Sclerosis Journal, analizaron la evidencia sobre rehabilitación cognitiva en EM, expuesta en diferentes trabajos y concluyeron que las intervenciones estructuradas producían mejoras clínicamente significativas, y por ende estaban formalmente indicadas.
Otros trabajos sugieren porcentajes variables de utilidad, pero hay un acuerdo en todas las revisiones y es que las técnicas están formalmente indicadas. El inconveniente es que los mismos trabajos muestran que una escasa cantidad de pacientes tiene acceso a este tipo de terapias y en particular a la percepción de la necesidad de implementarlas.
Por eso, siguiendo el llamado del Día de la Esclerosis Múltiple, tenemos que establecer que no podemos conformarnos con que la persona con EM tenga un abordaje de un aspecto clínico que se establece como primera, relegando otros que parezcan menores como la fatiga y la lentitud mental. La calidad de vida se juega en la persona en su totalidad y quizás más es hora de que estos hallazgos salgan de la literatura científica y los sistemas de salud lo entiendan.
* El doctor Enrique De Rosa Alabaster se especializa en temas de salud mental. Es médico psiquiatra, neurólogo, sexólogo y médico legista